Ons belangrijkste teamlid: Nick

Nick was ruim 3 jaar oud, toen wij als ouders in de gaten kregen dat er serieus iets mis was met de gezondheid van Nick. Toen Nick in groep 1 naar de basisschool ging, werden de tekortkomingen van zijn fysieke gesteldheid nog meer duidelijk. Op advies van de gym juf zijn we met Nick naar de huisarts gegaan, die ons door verwees naar de kinderarts in het ziekenhuis.

Op 11 februari 2009 werd bij Nick de diagnose spierdystrofie van Duchenne vastgesteld. Op dat moment stort je wereld letterlijk en figuurlijk in. De verslagenheid was heel erg groot, zowel bij ons als gezin, als bij onze familie en vrienden. Je hoopt als ouders dat je kind opgroeit als een mooi mens, die een vak leert en een baan krijgt. Die iemand tegenkomt die hem liefheeft en misschien wel een gezin zal stichten. Iemand die volwassen wordt en voor zichzelf kan zorgen.

Al snel maakte verslagenheid plaats voor strijdvaardigheid. Er moet toch een manier zijn om deze verschrikkelijke, mens onterende ziekte te genezen of minstens te remmen? Al snel wordt ons duidelijk dat genezing van Duchenne heel erg ingewikkeld ligt, omdat het een ziekte is ten gevolge van een genetische afwijking. Daarbij komt, dat er in Nederland slechts 800 mannen en jongens zijn, die deze redelijk zeldzame ziekte hebben. Hoe moeilijk ook, maar dat maakt voor farmaceuten en overheid dat de urgentie om tot een geneesmiddel te komen, niet erg hoog is.

Daarom zijn wij als ouders van Nick verschrikkelijk blij met de vele vrijwilligers, die zich geheel belangeloos in willen zetten, om zoveel mogelijk geld op te halen, om Duchenne de wereld uit te helpen. Op deze manier wordt er geld opgehaald, om medicijnen en therapieën te ontwikkelen, waardoor er een kans is. Een kans voor Nick, een kans voor alle mannen en jongens met deze ziekte.

Wij wensen Patrick, Frans, Hendri, Andre, Jannes, Leonie, Monique, Albert en Patrick heel veel succes toe, tijdens de Duchenne Heroes. Wij zijn trots op jullie!

Auke en Esther Kuus.

Het team 2019

In 2019 bestaat het team uit acht fietsers. Frans Gerding, Hendri Molthoff, Andre Meurs,Patrick Vermeulen, Jannes Jonker, Aart van den Bosch, Rens van den Hatert en Patrick de Leeuw. Als vrijwilligers gaan mee Auke Kuus, Esther Kuus, Albert Oosting, Leonie Molthoff en Monique Meurs. Een team van acht wordt een hele nieuwe ervaring.

Frans Gerding

Ik ben Frans Gerding Ik doe sinds 2011 mee aan Duchenne Heroes. Het begon voor mij allemaal als een eenmalige, meerdaagse, tourtocht. Na 2 dagen alleen maar kou, regen en modder hoopte ik dat mijn fiets gestolen zou worden. Maar op de derde dag, na weer een warm onthaal bij de finish, wist ik VOLGEND JAAR weer. En daarom probeer ik er elk jaar weer bij te zijn om mijn spieren in te zetten voor alle jongens met Duchenne. Ik probeer dit vol te houden zolang het moet.

Patrick de Leeuw

Ik ben Patrick de Leeuw. Ik fiets al bijna 20 jaar op de mountainbike en heb oa gefietst in de Alpen, Dolimieten, Marokko, Schotland en Japan. Ik ben in 2013 in contact gekomen met Riding4Nick en ben sindsdien teamlid. 2017 als WeekendHero en 2018 weer voor de volle week. Waar bij de eerste vier keer meedoen het fietsen de boventoon voerde, werdt tijdens de 2017 editie mij heel duidelijk waarom je eigenlijk meedoet. Ik heb Nick in de afgelopen 5 jaar van voetballend jochie zien veranderen naar een stevige knul in een rolstoel. Een grote verandering in 5 jaar. De ziekte heeft een grote impact op Nick maar ook op ouders, broer en zussen en de verdere omgeving. Je zet je niet alleen in voor een medicijn tegen Duchenne, maar ook voor iedereen in hun omgeving.

Andre Meurs

Ik ben Andre Meurs en ik fiets voor het eerst mee met Duchenne Heroes. Ik ben er mee in aanraking gekomen doordat mijn zoon Sem bij Nick op de basis school gezeten heeft en vrienden geworden zijn. Ik heb altijd aan MTB gedaan en ik vind dit een mooi doel om een nieuwe uitdaging aan te gaan.

Patrick Vermeulen

Hallo, ik ben Patrick Vermeulen. 47 jaar oud en woonachtig in Amersfoort. Vader van dochter Nikki van 12. En in het dagelijks leven werkzaam als politieagent.

5 jaar geleden ben ik voor het eerst mee geweest met Duchenne Heroes. Ik was toen vrijwilliger en heb mij bezig gehouden met het Verkeer rondom deze tocht te regelen. Dat jaar was ook dat ik voor het eerst kennis maakte met Auke en Esther Kuus, maar vooral ook met hun zoon Nick.

Ik weet nog heel goed dat zij mij vertelden dat Nick de spierziekte Duchenne Spierdystrofie had. Maar ik zag Nick samen met mijn bijna even oude dochter en andere vriendjes gewoon voetballen.. Oké hij bewoog iets minder soepel dan de rest van de kinderen, speelde met een lichte voetbal, maar voor de rest zag ik niks vreemds!

Inmiddels dus 5 jaar verder zit Nick in een rolstoel. En heeft hij erg veel aan spierkracht in moeten boeten. Ook kan hij veel ‘gewone’ dag dagelijkse dingen, die voor ons vanzelfsprekend zijn, niet zelfstandig doen..

Maar ondanks dat is het een onwijs leuke positieve puber, die volop overal van geniet met zijn vrienden! Die erop uit trekt, naar school gaat en kattenkwaad uithaalt!

Om ervoor te zorgen dat jongens zoals Nick en hun families ook uitzicht krijgen op een mogelijk medicijn is er veel geld nodig voor onderzoek. Geld wat niet vanzelfsprekend beschikbaar wordt gesteld door de farmaceutische industrie of andere instanties..

Daarom zet ik mijn gezonde spieren in!! En hoop ik samen onder andere met mijn teammaatjes van Riding4Nick een bijdrage te kunnen leveren aan geld wat zo hard nodig is!! Om wellicht in de toekomst een medicijn te kunnen krijgen wat deze vreselijke ziekte tegen kan gaan of wellicht ooit kan genezen.

Voor steun aan alle famillies van jongens met deze vreselijke dodelijke spierziekte zoals voor de famillie Kuus. Maar natuurlijk ook voor jongens zoals Nick!

Help ons om zoveel mogelijk geld in te zamelen!!

SAMEN TRAPPEN WIJ DUCHENNE DE WERELD UIT!!

Hendri Molthoff

Zelf ben ik een vader met drie gezond opgroeiende kinderen.Van dichtbij zie ik wat de ziekte Duchenne doet met kinderen.Na 2 jaar mee geweest te zijn als vrijwilliger en betrokken bij het team Riding4Nick ga ik dit jaar de uitdaging aan: Samen trappen we Duchenne de wereld uit.

Jannes Jonker

Moest van mezelf weer een doel stellen wat betreft fietsen, fietsen voor een goed doel waar nog veel te weinig aandacht aan word besteed. Aangestoken door Frans Gerding van team Ride4Nick, wist ik al heel gauw dat Duchenne Heroes het goede doel zou worden waar ik voor wil fietsen. Van 9 t/m 15 september 2018, 7 dagen, 700 of 500 km fietsen, door 4 verschillende landen Duitsland, Luxemburg, België en Nederland dat allemaal voor kinderen met de spierziekte “Duchenne spierdystrofie” Velen onder ons weten niet wat de spierziekte “Duchenne spierdystrofie” betekent, die veelal jongens treft maar er zijn ook meisjes die deze ziekte hebben. Geld moet er komen voor onderzoek, en daar wil ik mij voor inzetten om daarom Duchenne Heroes te gaan fietsen. Weet zelf wat ziek zijn betekent, kreeg zelf in april 2011 te horen dat ik lymfklierkanker heb Non Hodgkin . Heb daardoor in 2012, 2013 en 2014 mee gedaan met de AlpeDHuzes om ook geld binnen te halen voor het goede doel. Nu wil ik mij graag inzetten, samen met Team Ride4Nick om geld binnen te halen voor de spierziekte "Duchenne spierdystrofie" een doel waar meer aandacht aan moet worden besteed en een doel waar ook geld voor onderzoek zo belangrijk is

Aart van den Bosch

Ik ben Aart van den Bosch. Nadat ik afgelopen jaar het team zelf bezig heb gezien, wil ik graag m’n steentje bijdragen en me eigen actief inzetten voor duchenne.

Rens van den Hatert

Ik ben Rens van den Hatert en ik ga in 2019 voor de eerste keer meedoen met Duchenne Heroes. Nick woont met zijn gezin vlak bij mij en ik heb in de afgelopen jaren gezien wat voor invloed de spierziekte Duchenne spierdystrofie heeft. Nadat ik in september 2018 ben begonnen met mountainbiken kwam ik begin 2019 met Auke, de vader van Nick, in gesprek om mee te fietsen bij Duchenne Heroes. Na het gesprek en een bijeenkomst met het volledige team van Riding4Nick, ben ik heel enthousiast geworden! Graag wil ik samen met het team helpen om geld in te zamelen, zodat er een medicijn wordt gevonden tegen de spierziekte. Ik vind dit een fantastisch goed doel en een mooie uitdaging om hier een bijdrage aan te kunnen en mogen leveren!