Ons belangrijkste teamlid: Nick

Nick was ruim 3 jaar oud, toen wij als ouders in de gaten kregen dat er serieus iets mis was met de gezondheid van Nick. Toen Nick in groep 1 naar de basisschool ging, werden de tekortkomingen van zijn fysieke gesteldheid nog meer duidelijk. Op advies van de gym juf zijn we met Nick naar de huisarts gegaan, die ons door verwees naar de kinderarts in het ziekenhuis.

Op 11 februari 2009 werd bij Nick de diagnose spierdystrofie van Duchenne vastgesteld. Op dat moment stort je wereld letterlijk en figuurlijk in. De verslagenheid was heel erg groot, zowel bij ons als gezin, als bij onze familie en vrienden. Je hoopt als ouders dat je kind opgroeit als een mooi mens, die een vak leert en een baan krijgt. Die iemand tegenkomt die hem liefheeft en misschien wel een gezin zal stichten. Iemand die volwassen wordt en voor zichzelf kan zorgen.

Al snel maakte verslagenheid plaats voor strijdvaardigheid. Er moet toch een manier zijn om deze verschrikkelijke, mens onterende ziekte te genezen of minstens te remmen? Al snel wordt ons duidelijk dat genezing van Duchenne heel erg ingewikkeld ligt, omdat het een ziekte is ten gevolge van een genetische afwijking. Daarbij komt, dat er in Nederland slechts 800 mannen en jongens zijn, die deze redelijk zeldzame ziekte hebben. Hoe moeilijk ook, maar dat maakt voor farmaceuten en overheid dat de urgentie om tot een geneesmiddel te komen, niet erg hoog is.

Daarom zijn wij als ouders van Nick verschrikkelijk blij met de vele vrijwilligers, die zich geheel belangeloos in willen zetten, om zoveel mogelijk geld op te halen, om Duchenne de wereld uit te helpen. Op deze manier wordt er geld opgehaald, om medicijnen en therapie├źn te ontwikkelen, waardoor er een kans is. Een kans voor Nick, een kans voor alle mannen en jongens met deze ziekte.

Wij wensen Frans, Hendri, Andre, Jannes, Leonie, Rens, Aart, Monique, Albert en Patrick heel veel succes toe, tijdens de Duchenne Heroes. Wij zijn trots op jullie!

Auke en Esther Kuus.

Het team

IMG_0085%202

Komend jaar bestaat het team uit 9 fietsers, zes 7days Heroes en drie 3days Heroes. Hendri Molthoff, Frans Gerding, Andre Meurs, Auke Kuus, Rens van den Hatert, Patrick de Leeuw, Arjen Molthoff, Kyan Molthof en Sem Meurs. Als vrijwilliger of begeleider gaan mee Esther Kuus, Albert Oosting, Rianne de Leeuw, Leonie Molthoff en Monique Meurs.

Frans Gerding

Ik ben Frans Gerding Ik doe sinds 2011 mee aan Duchenne Heroes. Het begon voor mij allemaal als een eenmalige, meerdaagse, tourtocht. Na 2 dagen alleen maar kou, regen en modder hoopte ik dat mijn fiets gestolen zou worden. Maar op de derde dag, na weer een warm onthaal bij de finish, wist ik VOLGEND JAAR weer. En daarom probeer ik er elk jaar weer bij te zijn om mijn spieren in te zetten voor alle jongens met Duchenne. Ik probeer dit vol te houden zolang het moet. Dit jaar mee als vrijwilliger maar volgend jaar weer op de fiets!

Patrick de Leeuw

Ik ben Patrick de Leeuw. Ik fiets al bijna 20 jaar op de mountainbike en heb oa gefietst in de Alpen, Dolimieten, Marokko, Schotland en Japan. Ik ben in 2013 in contact gekomen met Riding4Nick en ben sindsdien teamlid. 2017 als WeekendHero en 2018 weer voor de volle week. Waar bij de eerste vier keer meedoen het fietsen de boventoon voerde, werdt tijdens de 2017 editie mij heel duidelijk waarom je eigenlijk meedoet. Ik heb Nick in de afgelopen 8 jaar van voetballend jochie zien veranderen naar een stevige knul in een rolstoel. Een grote verandering in 8 jaar. De ziekte heeft een grote impact op Nick maar ook op ouders, broer en zussen en de verdere omgeving. Je zet je niet alleen in voor een medicijn tegen Duchenne, maar ook voor iedereen in hun omgeving.

Andre Meurs

Ik ben Andre Meurs en ik fiets voor het eerst mee met Duchenne Heroes. Ik ben er mee in aanraking gekomen doordat mijn zoon Sem bij Nick op de basis school gezeten heeft en vrienden geworden zijn. Ik heb altijd aan MTB gedaan en ik vind dit een mooi doel om een nieuwe uitdaging aan te gaan.

Hendri Molthoff

Zelf ben ik een vader met drie gezond opgroeiende kinderen.Van dichtbij zie ik wat de ziekte Duchenne doet met kinderen.Na 2 jaar mee geweest te zijn als vrijwilliger en 1 jaar heb gefietst, ga ik dit jaar wederom de uitdaging aan: Samen trappen we Duchenne de wereld uit.

Rens van den Hatert

Ik ben Rens van den Hatert en na in 2019 voor de eerste keer mee gedaan te hebben, wordt 2021 de tweede keer om Duchenne Heroes te fietsen. Nick woont met zijn gezin vlak bij mij en ik heb in de afgelopen jaren gezien wat voor invloed de spierziekte Duchenne spierdystrofie heeft. Nadat ik in september 2018 ben begonnen met mountainbiken kwam ik begin 2019 met Auke, de vader van Nick, in gesprek om mee te fietsen bij Duchenne Heroes. Na het gesprek en een bijeenkomst met het volledige team van Riding4Nick, ben ik heel enthousiast geworden! Graag wil ik samen met het team helpen om geld in te zamelen, zodat er een medicijn wordt gevonden tegen de spierziekte. Ik vind dit een fantastisch goed doel en een mooie uitdaging om hier een bijdrage aan te kunnen en mogen leveren!