Ons belangrijkste teamlid: Nick

Nick was ruim 3 jaar oud, toen wij als ouders in de gaten kregen dat er serieus iets mis was met de gezondheid van Nick. Toen Nick in groep 1 naar de basisschool ging, werden de tekortkomingen van zijn fysieke gesteldheid nog meer duidelijk. Op advies van de gym juf zijn we met Nick naar de huisarts gegaan, die ons door verwees naar de kinderarts in het ziekenhuis.

Op 11 februari 2009 werd bij Nick de diagnose spierdystrofie van Duchenne vastgesteld. Op dat moment stort je wereld letterlijk en figuurlijk in. De verslagenheid was heel erg groot, zowel bij ons als gezin, als bij onze familie en vrienden. Je hoopt als ouders dat je kind opgroeit als een mooi mens, die een vak leert en een baan krijgt. Die iemand tegenkomt die hem liefheeft en misschien wel een gezin zal stichten. Iemand die volwassen wordt en voor zichzelf kan zorgen.

Al snel maakte verslagenheid plaats voor strijdvaardigheid. Er moet toch een manier zijn om deze verschrikkelijke, mens onterende ziekte te genezen of minstens te remmen? Al snel wordt ons duidelijk dat genezing van Duchenne heel erg ingewikkeld ligt, omdat het een ziekte is ten gevolge van een genetische afwijking. Daarbij komt, dat er in Nederland slechts 800 mannen en jongens zijn, die deze redelijk zeldzame ziekte hebben. Hoe moeilijk ook, maar dat maakt voor farmaceuten en overheid dat de urgentie om tot een geneesmiddel te komen, niet erg hoog is.

Daarom zijn wij als ouders van Nick verschrikkelijk blij met de vele vrijwilligers, die zich geheel belangeloos in willen zetten, om zoveel mogelijk geld op te halen, om Duchenne de wereld uit te helpen. Op deze manier wordt er geld opgehaald, om medicijnen en therapieën te ontwikkelen, waardoor er een kans is. Een kans voor Nick, een kans voor alle mannen en jongens met deze ziekte.

Wij wensen alle fietsers heel veel succes toe, tijdens de Duchenne Heroes. Wij zijn trots op jullie!

Auke en Esther Kuus.

Het team

Komend jaar bestaat het team uit 11 fietsers: Hendri Molthoff, Andre Meurs, Auke Kuus, Rens van den Hatert, Bjórn Oers, Arjen Molthoff, Kyan Molthof, Sem Meurs, Jelle Puijk, Ruben Dekkers en Jos Eikelenburg. Uiteraard zal Nick zelf ook een paar dagen aansluiten en gaat er nog een flinke groep als vrijwilliger en begeleider mee: Esther Kuus, Leonie Molthoff, Monique Meurs, Nico Zeeman, Rick van de Greijn, Ate en Marianne Elsinga, Naomi Kuus, Amber Molthoff, Britt Meurs.